mardi 14 octobre 2014

L'ouverture des données de santé (Open Data)

Dîner-débat sur "l'Open Data" 
Comment faciliter l’accès à l’information, l’amélioration des dispositifs de protection sociale, en coûts et en efficacité, tout en préservant les libertés individuelles, le secret médical, (..) ?


Avec la participation de :

  • Franck VON LENNEP, Directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et animateur de la Commission Open Data
  • Délia RAHAL-LOFSKOG, Chef du service de la Santé au sein de la Direction de la Conformité de la CNIL
  • Patrick CORNE, Représentant de l’UNPS au GIP Institut des données de santé et à la Commission « Open data »
  • Jean-Paul MOATTI, Professeur d’Economie de la Santé à l’INSERM
  • Christian SAOUT, Administrateur du Collectif interassociatif sur la santé (CISS)


Dans son rapport remis en juillet dernier à la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Marisol TOURAINE, la commission « Open Data en santé » rappelait les enjeux liés à l’ouverture des données de santé : renforcer la démocratie sanitaire, faciliter l’autonomisation du patient, accroître l’efficacité de l’action publique, permettre aux professionnels de santé de renforcer la connaissance de leur exercice et l’amélioration de sa qualité, développer la recherche, encourager l’innovation et le développement industriel.

Bien qu’un consensus se dessine sur les bénéfices de cette ouverture souhaitée par le gouvernement et déjà pratiquée chez plusieurs de nos voisins européens, cette démarche pose néanmoins la question de la protection des données à caractère personnel, a fortiori dans un domaine aussi sensible que celui des données de santé. Comment garantir l’anonymat des données rendues publiques et se prémunir contre les risques de ré-identification ? Comment satisfaire à l’exigence de transparence sur la qualité des soins sans porter préjudice aux professionnels de santé ? Quel modèle de gouvernance adopter pour répondre aux attentes des différentes parties prenantes ?

Compte-rendu disponible sur demande.

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire